Als Patient bekommt man ja leider nur die Dinge mit, die bereits seit längerem bekannt sind oder die man hören soll.
Während andere in Deutschland sich mit den Fluten von Wasser auseinandersetzen mussten und dabei schreckliche Tage und Wochen erlebten, sahen wir aber auch den Zusammenhalt der Bevölkerung, die Hilfe, die unerwartet und von Herzen kam.
Ähnliches durfte ich zum gleichen Zeitpunkt erfahren. Die Situationsdramatik spielt sich in diesen Fällen zwar zuhause bei den einzelnen Patienten ab, dort aber oft jeden Tag aufs Neue. Völlig unbemerkt oder ignoriert von der Öffentlichkeit.
Ich war nun bei einem Workshop zu Gast, bei welchem Hilfe für diese Patienten geleistet wurde. Für Patienten mit chronischen Erkrankungen. Ich durfte dort nicht nur mitarbeiten, ich lernte auch sehr viel.
Natürlich lernte ich zuallererst Patienten unterschiedlicher Indikationen kennen. Vertreter der Indikationen Epilepsie, Parkinson, Restless Legs und Rheuma waren vor Ort und ich war beeindruckt von dem Willen dieser Menschen. Während wir Patientenbotschafter (Epilepsie, Parkinson und RLS) mit Öffentlichkeitsarbeit Tabus zu durchbrechen versuchen, haben die Rheuma Vertreter gemeinsam mit UCB bereits großartige Hilfsmittel entwickelt, die kostenlos abgegeben werden. Einige davon durften wir vor Ort bewundern und mitnehmen. Aber auch Entwicklungen anderer Firmen wurden gezeigt, sodass man einen guten Einblick bekommen konnte welche Hilfen für die einzelnen Indikationen zu bekommen sind.
Epilepsie:
Natürlich gibt es auch für den Bereich Epilepsie bereits seit längerem Hilfsmittel, die sich im Bereich apps, Broschüren, Anfallskalender usw. ansiedeln. Doch darauf wollte man sich nicht ausruhen und wir überlegten hin- und her, was den Patienten noch helfen könnte.
Der Epilepsie Manager, eine Apple app, wird in Kürze als android Version vorliegen.
Doch ganz wichtig erschien uns ein Hilfsmittel, was in Australien bereits Anwendung findet. Ein ähnliches Hilfsmittel wird hierzulande in der Schmerztherapie bereits seit längerem angewandt. Wir überlegten genau wie man diese "Verlaufshilfe" am besten umsetzen könnte und wie es am leichtesten zu nutzen sei.
Genauso, dass es für Patient und den Arzt eine Hilfe sein kann. Ich bin gespannt, was aus unseren Überlegungen wird.
Neu für mich war auch "Watson", der IBM Supercomputer. Genau genommen war nicht "Watson" neu für mich, sondern die Tatsache, dass er auf die Krankheit Epilepsie "angesetzt" wurde. Wenn ich mich recht erinnere, wird er nun ein Jahr lang, weltweit vorhandene Lektüre über Epilepsie lesen und verarbeiten. Denn Watson ist kein einfacher Computer, Watson lernt, analysiert und wird in Zukunft eine wertvolle Hilfe bei der Epilepsiebehandlung sein. Der erste digitale Epileptologe. Mehr zu Watson im Gesundheitswesen gibt es hier: http://www-05.ibm.com/de/watson/gesundheitswesen.html
Ernüchternd war das Wissen über die Entwicklung neuer Medikamente, deren Erfolgschancen auf Zulassung und Erstattung in Deutschland. Es wundert mich, dass es überhaupt noch forschende Pharmaunternehmen gibt, ist mir doch jetzt erst der gravierende Unterschied zwischen forschenden Pharmafirmen und Generikafirmen klar geworden.
Kurz umrissen: 13,5 Jahre dauert es im Durchschnitt, bis aus 5000 - 10000 Substanzen der "eine" Wirkstoff gefunden wird, der es bis zur Zulassung schafft. Eine Zeit die zwischen 970 Mio. und 1,6 Milliarden US Dollar (pro Medikament) verschlingt!!! Dachte ich bisher immer, mit der Zulassung sei bereits das Medikament erhältlich, wurde ich auch hier eines besseren belehrt.
Nur wenn ein Zusatznutzen nachgewiesen werden kann und das o.k. der entsprechenden Behörde kommt, wird das Medikament in Deutschland auch erstattungsfähig, d.h. die Krankenkassen zahlen es für den Patienten.
Viele Menschen schimpfen über die Pharmalobby, doch uns sollte klar sein, dass Viele von uns kein lebenswertes Dasein mehr hätten oder schlimmeres, würde es die forschende Pharma nicht geben. Schaut man sich in ärmeren Ländern um, muss einem klar werden, wie gut wir gestellt sind. Ich kann nicht beurteilen, wie alle Pharmaunternehmen ihren ethischen Grundsätzen nachgehen, aber es gibt definitiv noch die Pharmafirmen, die den Grundsatz haben, Patienten auch mit finanziellem Einsatz zu helfen. Nicht nur mit Medikamenten, sondern mit breit gefächerten Hilfen. Ich habe es nun mehrfach an verschiedenen Stellen erleben dürfen und freue mich sehr darüber!
Warten wir nun gespannt auf die Neuigkeiten und hoffen, dass bei allen neuen Epilepsiemedikamenten ein Zusatznutzen gefunden wird, damit auch den Epilepsiepatienten, denen bisher noch nicht geholfen werden konnte, alle Möglichkeiten offen stehen.
Alles Gute,
Ihre Anja D.-Zeipelt
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Alexander (Montag, 17 Juni 2013 09:46)
anja,
ich finde deinen eintrag ziemlich unrealistisch. sollte man bei der epilepsiebehandlung nicht auf das machbare, in finanzieller hinsicht setzen? der ungeheure aufwand der pharmazie ist doch letztlich nicht bezahlbar, zumindest für den normalen kassenpatienten. die neuen antiepileptika der letzten 10 jahre führten nach meiner erfahrung nicht wirklich zu einer echten verbesserung. natürlich sind technische verbesserungen jährlich auf dem markt, aber bringt das dem patienten tatsächlich ein stück weiter? meiner erfahrung nach herrscht immer mehr unsicherheit und die kann nur durch vertrauliche behandlung u. gespräche mit dem zuständigen arzt entschärft werden. ein computer gesteuerter "epileptologe" ist wäre für mich ein schritt für noch mehr abstand vom arzt. denn welcher epileptiker kann sich einen app mit jeweils neuestem stand leisten? komme bitte auf den boden der tatsachen und auf das finanziell machbare, denn verunsicherung ist für den epilepsiepatienten gar nicht gut .... denn er greift ja nach jeden strohhalm, und der sollte erreichbar sein.
grüße
alexander
Anja (Mittwoch, 19 Juni 2013 10:23)
Lieber Alexander,
ich sehe das sehr realistisch. Diese Hilfsmittel, die ich beschrieben habe, nützen nicht nur uns, sondern auch anderen Indikationen. Für manche Patienten ist das öffnen einer Flasche schon ein echter Kraftakt, die sind superglücklich über solche Hilfsmittel.
Die apps sind kostenlos und wenn ich in die Welt der (Epi)Patienten schaue, haben fast alle ein smartphone. Ich habe durch meine "Freizeitbeschäftigung" sehr sehr guten Kontakt zu sehr vielen Epilepsiepatienten. Und die teilen mir auch ihre Wünsche, Sorgen und Ideen mit. Ich habe aber auch Kontakt zu medizinischem Personal und Pharma (Ersteres auch in der Familie). Ich kenne also recht viele Seiten, auch hinter den Kulissen.
Was den virtuellen epileptologen angeht.
Nicht überall auf der Welt ist die Ärzteversorgung so gut wie in Deutschland. Und noch weniger der Wissenstand über Epilepsie. Schau dir mal an, was in manchen Ländern mit Epilepsiepatienten gemacht wird. Das ist erschreckend und wie aus einem Horrorfilm. Diesen Patienten und Ärzten kann geholfen werden, wenn die Aufklärung ermöglicht wird.Es ist also für diese Menschen ein Riesenschritt.
Der Boden der Tatsachen ist eben nicht einfach Deutsch oder Epilepsiebasiert, sondern sehr viel breit gefächerter.
Ich gebe PC Kurs, u.a. bei Parkinsonpatienten, die sind so dankbar für jede kleinste Weiterentwicklung, denn es kann ihr Leben entscheidend verbessern. Wie oft zeigen sie mir stolz, wenn es was Neues gibt.
Wir sollten die Scheuklappen abziehen und nicht alles durch die "nichts geht mehr" Brille sehen. Ich hab in den letzten 10 Jahren eine Menge gesehen was noch geht und realisiert wurde. Ich freue mich über jeden Schritt auf diesem Weg, denn einer davon ermöglichte mir ein anfallsfreies Leben, obwohl die Ärzte mich schon als nicht einstellbar abgehakt hatten.
Solange man nicht aufgibt, gibt es auch Hoffnung ;-)
Die wünsche ich uns allen
Alexander (Donnerstag, 20 Juni 2013 20:48)
hallo anja,
ich glaube wir sprechen da aneinander vorbei. ich glaube an den medizinischen und auch pharmazeutischen fortschritt. auch finde ich es gut wenn man sich über verbesserungen bei behandlung und therapie beschäftigt. das ist alles sehr nobel, solange es beim patienten auch tatsächlich ankommt. diese pläne sind für alle gut, wenn sie bezahlbar sind. DAS IST DER KNACKPUNKT.
die neuen medikamente und hilfsmittel der letzten 2-3 jahre sind sehr teuer...zu teuer für den normalen bürger. wenn diese neuen medis nur noch reiche leute kaufen können, ist meiner meinung nach irgend etwas schiefgelaufen. von den armen ländern möchte ich erst gar nicht reden, die können nicht mal ein ersatzmedikament bezahlen. jeder halbwegs interessierte epileptiker informiert sich über fachliteratur und guten internetseiten über epilepsie. noch nie war eine generation so informiert wie heute. aber die initiative muß von ihm selbst kommen, sonst funktioniert das nicht. und ärzte die vertraulich behandlungen durchführen (DAS WAERE DIE EIGENTLICHE LOESUNG) gibt es leider gottes viel zu selten. aber die meißten epileptiker bräuchten so eine vertrauliche behandlung, weil viele von ihnen sich nicht artikulieren können oder sich nicht trauen fragen zu stellen. denn fragen werden leider oftmals abgeblockt, gerade bei denen die unsicher sind.
diese problematik sollte man durchleuchten, sie wäre höchstwarscheinlich am effektivsten.
warum dieser doch recht einfache weg nicht gemacht wird, hat wahrscheinlich finanzielle gründe. denn man will ja etwas verdienen, aber ein gespräch mit dem patienten ist scheinbar noch teurer als die wahnsinnigen preise der neuen medis.
ich bin auch für kämpfen und gegen isolation. versuchen wir gemeinsam vernünftige, gehbare lösungen zu finden. das wäre meine hoffnung.
liebe grüsse
alexander
Marianne (Donnerstag, 20 Juni 2013 23:03)
Ich denke Alexander ich hab dich verstanden was du geschrieben hast?? Wenn nicht bitte korregier mich auch .... ;-) Du schreibst die Medikamente sind zu teuer für uns sogenannten Normalbürger... und die Neusten Medikamente können sich nur die besser verdienenden leisten..?!
Ich frag mich da ich ja nicht in Deutschland wohne sondern in der Schweiz und unser Krankenkassensystem etwas anders läuft.. wie bezahlt ihr denn so ein KH Aufenthalt und Krebsmedikamente etc. die sind ja auch teuer ...auch Medikamente wie das Remicade gegen den Morbus-Bechterew weiss ich von mir kostet eine Infusion für 5W. mehr als 1Pack Keppra mit 1000Stk drin könntest dir gleich 5Packungen daraus kaufen .... wer zahlt euch denn die Medikamente für was habt ihr eine Krankenkasse nur um immer einzubezahlen oder was...?? Tut mir leid ich weiss schon was von Deutschland und den Rechten doch sowas nicht ganz alles ....
Ganz liebe Grüsse
Marianne
Anja (Freitag, 21 Juni 2013 08:48)
Da haben wir uns wohl teilweise missverstanden. Ich finde es aber toll, dass Ihr mitdiskutiert.
Vielleicht liest es ja mal einer der Verantwortlichen.
Zur Erklärung oben: Dass die Medikamente so teuer sind, liegt daran, dass die Forschung natürlich auch bezahlt werden muss. Ich habe ja oben bereits aufgeführt (mit Link), was die Erforschung eines Medikamentes im Schnitt kostet und wie lange das dauert. Natürlich muss dieses Geld auch wieder rein, und zwar möglichst bevor die Generikafirmen das Präparat nachbauen dürfen. Danach wird es schwer. Käme dieses Geld aber nicht rein, was ja nicht garantiert ist, gäbe es schnell keine Forschung mehr. Und das wäre für viele Patienten fatal.
Marianne ist ein gutes Beispiel wie nötig neue Medikamente oder Lösungen sind.
Aber auch Patienten die zwar anfallsfrei, aber durch die Medikamente so stark beeinträchtigt sind dass sie keinem normalen Job mehr nachgehen können, brauchen Innovationen. Denn diese Arbeitsunfähigkeit ist auf Dauer viel viel teurer als neue Medikamente.
Dasselbe gilt für den Notfall, wenn der Patient wegen eines kostensparenden Präparatwechsels (Rabattverträge) einen Anfall bekommt und in die Klinik muss. Keine Hausfrau, kein Manager würde so wirtschaften, denn sonst wäre die Familie ganz schnell überschuldet.
Bezahlt werden diese Medikamente in Deutschland auch von den Krankenkassen, es sei denn, sie werden nicht erstattungsfähig, weil sie keinen Zusatznutzen nachweisen können (siehe oben der Link). Natürlich erschweren die Rabattverträge es manchmal, an das gewünschte Medikament zu kommen. Mit Epilepsie sollte man ja nicht switchen und immer dasselbe Präparat erhalten, aber ein guter Arzt weiß das und verschreibt dementsprechend. Macht er das nicht: Arzt wechseln. So würde ich das machen. Aber auch die Apotheker müssen das wissen und können darauf hinweisen. Meine Apothekerin ruft dann persönlich beim Arzt an. (Danke Anke! ;-) )
Was die Fragen beim Arzt angeht ... ja das ist ein Problem. Zum einen haben sie keine Zeit mehr, was unter anderem natürlich auch wirtschaftliche Gründe hat. Zum anderen gibt es Fragen die man schon nicht mehr stellt, wenn man das volle Wartezimmer sieht oder sich schlicht nicht zu fragen traut. So kam ja die Idee zum Buch "Epilepsie, 100 Fragen" zustande.
Ärzte und Pharma und Patienten und Pharma sitzen schon an einem Tisch. Da fehlen aber ganz dringend zwei wichtige Entscheidungsträger, die viele gute Ideen unrealisierbar und damit auch die Behandlungen teurer machen. Die Kassen und die Politik. :-(
Alexander (Samstag, 22 Juni 2013 08:35)
@marianne,
das krankenkassensystem in deutschland ist eines der besten. krankenhaus und medis werden bezahlt, es wird aber hier nach wirtschaftlichem system gearbeitet. sprich: generika hat den vorzug, wegen der rabattverträge. wie es bei anderen krankheitsbildern aussieht kann ich nicht beurteilen, das möchte ich mir auch nicht anmaßen. aber es ist gut, dass du das hier geschrieben hast. vielleicht hört jemand unsere bedenken.
lieber gruß
alexander
Horst (Montag, 24 Juni 2013 21:21)
@Anja,
Du hast da ein Problem angeschnitten, dass schon jahrelang erfolglos angegangen wird. Da kann man nicht oft genug drin herum bohren, obs Erfolg hat? Die Herren in den feinem Zwirn sitzen am längerem Hebel, das ist unser großer Nachteil. Die guten Ideen der Medizin, Farmindustrie oder Wirtschaft verlaufen im Sand, wenn die Gesundheitsreform weiter so reglementiert. Aber man sollte abwägen was nötig ist und was machbar ist. Hier müßten Wirtschaft und Politik einen vernünftigen Rahmen schaffen, der für alle zufriedenstellend ist. Das ist schwer, denn unsere jetzige Gesundheitsreform ist ja nicht schlecht. Wir werden von anderen Länder darum beneidet. Aber ausruhen sollte man sich auf dem Erreichten nicht.
@Marianne und Alexander,
ich glaube Ihr seht das alles viel zu eng, Entwicklungen kosten eben Unmengen Geld. Doch die große Frage ist aber. ob sie für die Zukunft von Nutzen ist. Das ist sicher abgeklärt, denn jeder Konzern geht hier kein großes Risiko ein. Ich sehe das optimistisch, denn im Grunde will ja jeder nur eine Verbesserung der Medizinischen Möglichkeiten erreichen.
Viele Grüße
Horst
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