Das UCB Epilepsie Botschafter Programm und mehr

77. Zum Tag der Epilepsie 2019 war ich im Heimatland Hessen eingeladen, Genauer gesagt, in Darmstadt. Ich weiß nicht woran es lag, aber diesmal war ich super aufgeregt. Doch supernette Gastgeber, eine rote Nase und ein Publikum, das sich mitreißen ließ, machen mit diesen Vortrag total einfach. Ich hätte noch Stundenlang weiter erzählen können, soviel Spaß hatten wir an diesem 23.11.2019. Das wird mir noch sehr sehr lange in wunderbarer Erinnerung bleiben. Danke Epilepsie SHG Darmstadt! 

76. Mein Mann würde sagen "Hitzeheiß war es" an diesem 29.06.2019 in Stuttgart, als das 30 jährige Jubiläum der Landesverbandes Epilepsie Baden-Württemberg gefeiert wurde. 

Warum dieses Ereignis etwas Besonderes für mich war, das können Sie hier lesen. 

75. 23.05.2019: Mit großer Freude nahm ich die erneute Einladung nach Reutlingen an. Das diesjährige Thema hieß "Dissoziative Anfälle und Epilepsie" und natürlich erstellte ich auch zu diesem Thema gerne eine gleichnamige Präsentation. Dank Prof. Dr. Joos war es auch für mich ein überaus informativer Abend und ich bedanke mich für die Einladung bei Initiator Dieter Schmidt, seiner lieben Frau und seiner Selbsthilfegruppe. 

72. Der 21.04. gehörte ganz der SHG Kernen/Rommelshausen. Sie hatten zum 10jährigen Jubiläum geladen und dies mit vielen Gästen und Referenten gefeiert. Ich trug dort meine altbekannte Präsentation "Leben mit Epilepsie" vor und ich denke, dass sie in Baden Würtemberg zum letzten mal gesehen sein wird. Im Herbst bringe ich etwas Neues mit.

71, Am 22.03.2018 kam ein Kamerateam zu mir nach Hause, um mich im Alltag und bei den Vorbereitungen für meine Vorträge zu begleiten. Wie dieser aufregende Tag genau ablief, kann man in meinem Blog lesen.

70. Wenn es etwas gibt, das zu meinen absoluten Favoriten als Epilepsie-Patientenbotschafterin zählt, dann sind es die Treffen und Workshops für die bessere Aufklärung und Hilfe bei Epilepsie. Unter dem liebevollen und unglaublich empathischen Leitungsteam fanden wieder viele kreative und anregende Gespräche statt, wie den Patienten geholfen werden könnte. Ich freue mich schon sehr auf die Umsetzung unserer Ideen.

69. Am 05.10. war es soweit. Unsere kostenlose Telefonaktion zum Thema Epilepsie fand endlich wieder statt. Diesmal neu mit Prof. Dr. Kurlemann (Uni Münster) und Sarah Jorgensen (Autorin Panthertage) und wie in jedem Jahr mit Priv. Doz. Dr. Burghaus (Chefarzt Cellitinnen Klinik Köln) und meiner Wenigkeit. Mit 35 Minuten schlug das längste von insgesamt 110 angenommenen Gesprächen zu Buche, was beweist, wie groß die Sorgen und Fragen rund um das Thema Epilepsie immer noch sind. Doch auch für uns war es spannend. Gerade das Thema Cannabis ist ja noch relativ neu und Prof. Kurlemann ein echter Experte auf diesem Gebiet. Wir alle freuen uns schon auf nächstes Jahr, und hoffen, wieder ganz vielen Menschen Rede und Antwort stehen zu können. Einige Fragen und Antworten finden Sie hier

68. Das 10jährige Jubiläum feierte die SHG Reutlingen am 20.05.2017, zu dem SHG Leiter Dieter Schmidt mich als Referentin zu einem superspannenden Thema einlud: "Epilepsie, eine teuflische Krankheit?" Es war mir eine Ehre daran teilzunehmen und es wurde wirklich spannend ...

66. Es war ein kalter Abschlusstag, der am 08.10.16 im Zeichen der Kampagne "Epilepsie braucht Offenheit" stand, aber wir trugen die Sonne im Herzen. Es machte mir großen Spaß, noch einmal gemeinsam mit den großartigen Organisatoren Anke Ziehm, Bernhard Brunst und Herrn Walther vor den Zelten zu stehen, den netten Gerd Kohl kennzulernen und Alexander und Thomas, alle von der Frankfurter SH, wiederzutreffen. Danke noch einmal an Alle, auch an das tolle Auf-und Abbau Team und die Stelzenläufer, für diese interessanten, lehrreichen und auch unterhaltsamen Stunden!

65. Auch in Fulda stand der Tag (18.09.2016) unter dem Zeichen der Kampagne "Epilepsie braucht Offenheit." Hier hatte ich meine Tochter Larissa dabei, deren Fachwissen den Fragestellern genauso nützlich war, wie meine Antworten und die der anderen Anwesenden. Es war sehr erfreulich, wieviele Fuldaer, trotz des verregneten Wetters, an und unter unserem Stand Information, Rat und Gespräche suchten. Wir sind zwar gut durchgefroren, aber auch mit einem sehr guten Gefühl, nach Hause gefahren.

64. Zur selben Veranstaltung fand der Vortragabend in Waldhausen statt, bei dem zuerst ich meine PPP "gut leben mit Epilepsie/outen" und im Anschluss Frau Dr. Todorova-Rudolph ihre PPP "Epilepsie aus neurologischer Sicht" vorstellte. Ich persönlich war von Frau Dr. sehr begeistert. Nicht nur ihr Wissen war hochaktuell und äußerst kompetent, auch ihre nette Art so einnehmend, dass nicht nur ich vollends überzeugt aus diesem Abend gingen.

63. Auf dem Marktplatz in der wunderschönen Weilburger Altstadt war der Epilepsie-Pavillion der Diakonie aufgebaut, wo wir zu gerne über Epilepsie informiert hätten. Mit Stelzenläuferin, Büchsenwerfen und einem "Fühlkasten", war auch etwas für die Sinne geboten, doch die Stadt war so leer wie selten. Einzig die Hochzeitspaare lockerten das Bild auf, sodass wir kurzerhand loszogen um ein paar Flyer im Schlossgarten zu verteilen.

61. Wenn ein neues Epilepsiemedikament das Licht der Welt erblickt, bedeutet das Hoffnung für viele, biesher therapieresistente Menschen. Wenn es an die Öffentlichkeit übergeben wird, ist dies ein aufregender Schritt, dem ich beiwohnen durfte. Ich versuchte, mit meiner langen ausgeprägten Medikamentengeschichte, den Vertretern zu erzählen, was die Suche nach dem richtigen Medikament für uns Patienten bedeutet und was es bedeuten würde, endlich Medikament X zu finden. Ein, nicht nur für mich, sehr aufregender Tag in Magdeburg.

59. Mein Highlight des Jahres stand im Zeichen des Jubiläums der SHG Schwäbisch Hall. Warum dies überraschenderweise das Highlight wurde, an das ich wohl täglich erinnert werde? Und das, obwohl ich noch nie dort war? Dafür brauche ich ein paar Worte mehr ...

58. In diesem Jahr fand wieder eine bundesweite Telefonaktion, zum Thema Epilepsie statt. Privatdozent Dr. Burghaus (Cellitinnen Klinik Köln) und ich beantworteten die Fragen der Anrufer. Ganz besonderen Dank gilt der PR Agentur, die uns wunderbar betreute und versorgte, Frau Dr. Hänsel, die mir immer zur Seite steht und vor allem Dr. Burghaus, der, bei aller Kompetenz, ganz viel Verständnis für die Betroffenen und deren Familien zeigt. Ich wünsche jedem einzelnen Patienten einen solchen Arzt! Unter anderem finden sich hier einige Fragen und Antworten dieses Tages.

55. Der 08.11.2014 führte mich ins Klinikum Darmstadt, wo die SHG Darmstadt eine Epilepsieveranstaltung durchführte. Näheres zu dem Vortrag in meinem Heimatland "Hessen" gibt es hier.

54. Am 11.10.2014 wurde in Magdeburg der Tag der Epilepsie gefeiert. Das alte "Ost" Kino gab dazu einen unnachahmlichen Charme. Nette interessierte Menschen machen einem Redner jeden Auftritt leichter und so war es auch hier. Danke auch an Dr. Schmitt, der es schaffte, Arzt und Moderator wunderbar zu vereinen.

53. 25 Jahre Epilepsie Landesverband Baden Württemberg hieß am 28.06.2014 in Stuttgart. Da ich bis dahin schon öfter Vorträge in diesem "Ländle" absolviert hatte, lud man mich auch hierzu ein. Und wie gerne bei Jubiläen, brachte ich etwas Neues mit. Hier gehts weiter ...

48.: Nach dem Erfolg der letztjährigen Telefonaktion war ich auch am 22.11.2012 wieder dabei. Ein nettes Team und Dr. Burkhaus erleichtern diese Aufgabe sehr. Entgegen dem Vorjahr, erzählten mir einzelne Anrufer so unvorstellbare Dinge, dass ich kurz an meine Grenzen stieß und etwas brauchte um dies verarbeiten zu können. Ich wünsche diesen Menschen ganz viel Kraft, Hoffnung und Antworten. Und ich hoffe, dass möglichst viele Menschen von dieser Aktion profitieren konnten. Hier finden Sie einige Antworten ...

46.: Um eine Lesung ging es am 03.11.2012 beim Bundeselternverband in Olpe. Es ist unendlich erfrischend und motivierend, wenn ich meine Zuhörer zum lachen bringen und mitreißen kann. Doch auch das Engagement, dass diese Eltern für ihre Kinder mitbringen war bewundernswert und ich würde mir wünschen, dass noch viele Eltern ihrem Beispiel folgen.

44.: Um Kinder mit Epilepsie ging es an dem Fortbildungstag in Peine/Braunschweig. Es war mir eine absolute Freude dieses nette Team kennenzulernen, das sich um die Frühförderung gehandicapter Kinder und deren Familien kümmert. Man konnte die Liebe und Freude, die diese Menschen an ihrer Arbeit hatten regelrecht spüren und ich hoffe, dass sie noch vielen Kindern helfen können.

 43.: Richtig familiär wurde es am 26.08. bei der Sommerfeier der SHG Darmstadt. Anlässlich ihres 25jährigen durfte ich einige Sätze sagen und meine Bücher vorstellen. Sehr niedlich war es, dass meine Eltern, die mich zum ersten Mal begleiteten, gleich mitarbeiteten. Mein Vater grillte und meine Mutter transportierte die Steaks ... hier gehts weiter

42.: Es war eine rundum gelungene Veranstaltung, die von der SHG Reutlingen am 12.04.2012 veranstaltet wurde. Selten habe ich so gelungene Vorbereitungen und engagierte Besucher gesehen. Aber das Programm war auch wirklich ungewöhnlich... Lesen Sie mehr   

41.: Am 08.-09-02-2012 war ich mit meiner Freundin zum Videoshooting in Brüssel. Wie immer haben sich alle Epilepsiebotschafter riesig über das Wiedersehen gefreut und bei dem guten Essen vergaß man auch schnell, dass man am nächsten Tag vor die Kamera musste. Wie es weiter ging erfahren Sie hier

40.: Vom 16.-17.11.11 war ich mit meinem "Aufpasser", meinem Mann Martin zum ZNS-Workshop in Hamburg. Hier erfuhr die Publikumspresse Interessantes und Informatives zu den drei neurologischen Erkrankungen Epilepsie, Parkinson und Restless Legs. Besonders gefreut habe ich mich Dr. Krämer wiederzutreffen. Weitere Infos

39.: Zum deutschen Tag der Epilepsie (05.10.11) war ich in Köln, um mit Dr.med. Burkhaus am Hörertelefon Rede und Antwort zu stehen. Genau 875 Anrufer versuchten eine Frage los zu werden, jedoch konnten "nur" 122 Telefonate angenommen werden. Nach 5 Stunden am Hörertelefon hatten wir aber das gute Gefühl, dem Einen oder Anderen doch etwas weiter geholfen zu haben, was auch der guten Betreuung der Presseagenturen und Frau Hänsel zu verdanken war. Weitere Infos

38.: Am 03.05.2011 veranstaltete die Diakonie Hessen/Nassau eine Gründungsveranstaltung für ihre neue Epilepsiestiftung  Hessen. Unter der Schirmherrin von Familienministerin Schröder war die Veranstaltung ja an sich schon ein Highlight. Viel wichtiger war aber der Sinn und Zweck des Abends. Unter dem Motto: Der Anfang ist die Hälfte des Ganzen" (Aristoteles) sollte hier ein Anfang für Epilepsiepatienten und deren Bedürfnisse in Hessen geschaffen werden. Mein Part war das Malen für die Gäste, bzw. einen Gast, doch so einfach das alles klang, so einfach sollte das für mich nicht werden... mehr

37.: März 2011 - Interview für die "Rheinkilometer". Selten hatte ich so einen Spaß. Eine supernette Journalistin und eine tolle Fotografin bescherten mir 4 tolle Stunden und wunderschöne Fotos. Und der Bericht ist toll geworden. Danke schön!!!!!

36.: Vom 29.-30.01.11 hatte ich eine Veranstaltung der besonderen Art. Auf den ZNS Dialogen in München brachten je 1 Vertreter der Patientenboschafter von Parkinson, RLS und Epilepsie 260 Ärzte zum Rätsel raten. Während die von der Fortbildung hungrigen Ärzte und Pharmavertreter ein wohlschmeckendes Buffet in großartiger Kulisse genießen durften, wurde an einer Großleinwand und 3 kleinen Leinwänden gemalt. Obwohl ich zeitlich passend die Frisur verändert hatte, wurde ich doch erkannt. Mehr zur Veranstaltung gibt es hier...

34.: Das erste Wochenende im November war für die wunderschöne Stadt Trier reserviert und ich muss tatsächlich sagen, dass mir diese tolle Stadt sehr gefallen hat.

Aber nicht nur die Stadt war sehr nett, sondern auch der Empfang und die Gäste der Veranstaltung. Alle waren sehr interessiert und es gab auch nach der Lesung noch viel Interesse und Austausch. So hat die Fahrt sich auf jeden Fall gelohnt und ich sage nochmal ganz lieb "Danke" an Angela, die mich begleitete und vor einem falschen Zug schützte und an den Veranstalter, der uns eskortierte :-)

33.: Am 16.10.10 fand die Zentralveranstaltung der deutschen Epilepsievereinigung (DE) in Gießen statt. Außer Autor Gerd Heynen, durfte auch ich die Zuhörer mit Kapiteln aus meinem Buch unterhalten. Besonders erfreulich war die Tatsache, dass ich alte Bekannte wieder traf und nette Leute persönlich kennen lernte, die mir schon aus verschiedenen Foren bekannt waren. Der schönste Erfolg ist aber immer noch das herzliche Lachen des Publikums. Danke sehr!

32.: In Bautzen feierten einige Selbsthilfegruppen Sachsens Geburtstag und ich wurde als Highlight auserkoren und eingeladen, was mich sehr stolz machte. Es wurde ein netter Abend mit Lesungen aus meinen beiden Büchern und vielen Fragen. Von hier aus noch einmal ganz herzlich Danke schön für den netten Nachmittag/Abend und auch den Schutzengel. Ganz besonders wieder einmal an Ruth Retzlaff, der guten Seele des sächsischen Landesverbands.

31.: Am 09.09.10 fand in Reutlingen eine Veranstaltung zum Thema "Sexualität, Schwangerschaft und Geburt bei Epilepsie statt. Die gut besuchte Veranstaltung war ein voller Erfolg und man empfing mich mit großer Herzlichkeit. Das Publikum war offen, sowohl für Frau Dr. Weber als auch für mich und das macht eine Veranstaltung natürlich noch wertvoller. Vielen Dank nochmals für die Einladung und die netten Geschenke, die ich in Ehren halten werde. 

 30. Vom 06.-08.05.10 trafen wir uns zum Summit der Epilepsie Advocates in Brüssel. Es war wieder sehr fröhlich, arbeits- und erfolgreich. Neue Epilepsiehilfen wurden vorgestellt und diskutiert, Brainstorming und Themen-Auffrischungen waren genauso an der Tagesordnung wie Video- und Fotoshootings. Aber immer und überall dabei: Die Herzlichkeit und die Motivation miteinander. Da haben auch sprachliche Barrieren keine Chance.

29. An den Tagen, 22. + 23.04.2010 habe ich im Forum Wetzlar gelesen. Diesmal aus meinem aktuellen Buch "um mich rum nur Irre

28. Am 22.03.2010 hielt ich eine Lesung zum 8 jährigen Bestehen der SH Salzwedel, mit anschließender Fragerunde. Zum Abschied schenkte man mir einen Baumkuchen aus der Geburtstadt Salzwedel und ich muss sagen, dass er wirklich fantastisch geschmeckt hat. Danke schön ;-)

 27. Der 05.10.09 war für die SH Mönchengladbach reserviert. Die Zuschauer waren sehr interessiert und es war für alle eine sehr informative Veranstaltung. Als Zugabe freute ich mich darüber, dass man hier meine Bücher kannte und zum signieren mitbrachte.

 26. Am 30.09.09 durfte ich, zum ersten Mal heimatnah, in Weilburg gastieren. Nach meinem Vortrag hielt ich eine Lesung aus meinem Buch, um anschließend für Fragen zur Verfügung zu stehen, was die Besucher stark nutzten und sehr gut ankam.
Außerdem wurden einige meiner Bilder ausgestellt. Eine solche Mixtur war die Idee des Veranstalters und ich war für das Experiment gerne bereit. Eine Wiederholung, dieses mal im Raum FFM,  ist schon in Planung.

 25.  Am 19. + 20.09. war ich in Bielefeld Bethel zu Gast. Die Veranstaltung hatte das Motto: Studenten und junge Menschen mit Epilepsie. Dort trafen sich junge Leute mit einem Arzt und anderen Beratern und tauschten sich aus.

Ich las dort aus meinen beiden Büchern "Epi on board" und "um mich rum nur Irre" und stellte mich hinterher gerne ihren Fragen.

Außerdem lernte ich dort Ruths Nachfolger, den neuen 1. Vorsitzenden der deutschen Epilepsievereinigung kennen. Weitere Planungen folgten.

 24.  Mai 2009 - Interview mit dem Frauenmagazin

"Bild der Frau"

Es war unglaublich aufregend. Weniger das Interview, als der Fototermin. Auch mein Männerballett wurde verewigt und wir sind sehr stolz darauf in ganz Deutschland als Einheit gesehen zu werden!

 23.: Der Mai war sehr interessant, denn ich war Gast bei einer neuen Gruppe. Das Bundesland Sachsen hat das Glück die engagierte  Ruth Retzlaff als neue Mitbürgerin zu haben, die sich dort stark einbringt. Bei der ersten Veranstaltung, in Zwickau, konnte mich die Veranstaltung vom Epiclub total überzeugen. Eine Bilderausstellung mit meinen Bildern, eine Rapvorstellung von Ruths Sohn, ein Clown und Entertainer und natürlich mein (etwas abenteuerlicher) Auftritt gaben einen ersten Einblick in die neue Gruppe. Junge nette Leute, mit viel Engagement. Super!!!.

 22. Im Februar 09 war ich auf der Patienta in Essen. Darauf habe ich mich ganz besonders gefreut, denn ich habe mit ganz besonders lieben Menschen zusammenarbeiten dürfen. Es gab eine Podiumsdikussion mit der damaligen Vorsitzenden der deutschen Epilepsievereinigung, Ruth Retzlaff, dem Epileptologen Dr. Günter Krämer und mir. Dort entstand auch die Idee zu unserem gemeinsamen Buch "Epilepsie, 100 Fragen, die Sie nie zu stellen wagten".

 21.  Am 15.11.08 war ich in Düsseldorf zu Gast, als ein neues Antiepileptikum dem Fachpublikum vorgestellt wurde. Der Auftritt in einem Kinosaal war wirklich interessant, besonders weil er nur mit Fachleuten besetzt war. Es war eine neue, aufregende Erfahrung und hat mir wirklich gut gefallen.

 20.  Vom 25.-27.09.08 war ich mit Lissi wieder in Brüssel. Wir haben viel Neues über Epilepsie und Vorträge gelernt und unsere Botschafterriege um sieben neue europäische Mitstreiter erweitert. Als ich dann hörte, dass ausgerechnet der Epileptologe, dessen Buch ich zu meiner persönlichen Epi-Bibel erklärt habe, als unser Lehrer kommen würde, konnte ich es kaum fassen. Als er eine Stunde später auf mich zukam, mir die Hand schüttelte und "Hallo Frau Zeipelt" sagte, blieb mir die Stimme weg. Dass dieser Mann mich kannte, damit hatte ich nicht gerechnet.

Wir Advocates lernen bei jedem Treffen, aber nicht nur von den Top Leuten die zu unserer Weiterbildung geholt werden, sondern auch ganz viel voneinander und motivieren uns gegenseitig. Das ist eine tolle Sache und ich freue mich das soviel getan wird. 

19. Am 14.09. war ich in Bad Laer zu einer Gesundheitsmesse eingeladen. Der Verkehr war grauenhaft und durch die unzähligen Baustellen schaffte ich es gerade noch pünktlich zu meinem Vortrag, verpasste aber leider die Präsentation meines Vorredners Dr. Sylvester. Obwohl ich das sehr schade fand, freute ich mich doch über die anschließende Unterhaltung zwischen den Interessierten, dem Arzt und mir. Man merkt deutlich die immer mehr werdenden Übereinstimmungen. Das motiviert natürlich ganz besonders. Danke auch an meine Schwester die mich mit eisernen Nerven durch das Verkehrsabenteuer chauffiert hat.

 18. Vom 08.- 09. September war ich in Glauchau/Sachsen zum Tag der Epilepsie.
  Diesmal habe ich einige Kapitel meines Buches vorgelesen. Wie immer gab es hinterher viele Fragen, die ich gerne beantworte. Ganz vielen Dank für die lieben Worte, Grüße und natürlich an Ruth Retzlaff.

16.: Am 08.-09. Juni 2008 fand auf dem wunderschönen Brocken im Harz eine Ärztefortbildung statt, auf der ich die Erfahrungen einer Patientin den Ärzten darlegen durfte. Es war schon ein besonderes Erlebnis mit der kleinen Brockenbahn diesen imposanten Berg hinauf zu fahren und dann in 1200 Metern Höhe zu übernachten. Da das Wetter meine "Chauffeurin" Iris und mich auch noch mit klarem Blick und Sonnenschein verwöhnte, hätte es garnicht schöner sein können.

14.: Vom 09.-11.03.08 war in Brüssel der Epilepsie Awareness Day. Wissenschafliche Mitarbeiter bekamen durch die Epilepsy Advocates Gesichter, zu der Arbeit die sie leisten. Nach unseren Berichten stellten wir uns deren Fragen und es war sehr interessant was diese Leute so beschäftigt, die jeden Tag für die Epilepsie forschen und arbeiten. Tags drauf wurden wieder Videos für die Homepages gedreht, die Patienten helfen und Mut geben sollen. Diesmal war Larissa dabei, die sehr beeindruckt war und mich am Flughafen rettete.

 13. Am 08.12.07 waren die Epilepsie Botschafter wieder nach Brüssel eingeladen um an neuen Workshops teilzunehmen und ein Feedback zu erhalten. Obwohl wir viele verschiedene Nationalitäten charakterisieren, ist es sehr interessant dass die Probleme in den teilnehmenden Ländern doch sehr ähnlich sind. Da dieser Workshop gerade in der Weihnachtszeit stattfand, hatten wir beeindruckende Bilder gespeichert, als wir wieder die Heimreise antraten.

 12. Am 16.11.07 veranstaltete UCB einen Fun Run zu Gunsten der deutschen Epilepsievereinigung. Obwohl ich als Vorletzte ins Ziel kam und wirklich nicht mehr Fototauglich war, machte der Fun Run sehr viel Spaß. Jerome Becher ist eben doch wesentlich sportlicher als ich ;-)

11. Am 09.10.07 war ich in Köln zu einer Fachpressekonferenz. Das "Turmgespräch" war sehr interessant, da wieder absolut tolle Ärzte referierten. Ich war zwar sehr aufgeregt vor diesem Publikum zu sprechen, aber Alle waren bemüht mir die Angst zu nehmen.

10. Vom 05.-07.10.2007 fuhr ich mit meinem Sohn Marc nach Dresden zum Tag der Epilepsie. Dort durfte ich ganz viele wunderbare Menschen kennenlernen, was mich unglaublich gefreut hat.
  Es war alles sehr spannend und interessant und Folgendes waren die Aufgaben von Jerome Becher und mir: Am Abend des ersten Tages wurde in einem Kino der Film "Requim" gezeigt. Ein Film den man sehr kontrovers diskutieren kann. Hat diese Frau nun Epilepsie, eine Psychose oder ist sie von Dämonen besessen?
Prof. Dr. Mayer, zwei Vertreter der Kirche, Jerome und ich durften das anschließend diskutieren.

Am zweiten Tag gingen wir mit einer Theatergruppe in die Stadt und verfolgten die Aufführung, die die Gymnasiasten eindrucksvoll vorführten. Das Fernsehen war auch dabei und zeigte diesen Beitrag abends im Lokalfernsehen.
Gleich darauf fand eine kleine Pressekonferenz mit der örtlichen Presse statt.

Nach einer Pause, in der ein Kinderarzt einen tollen Beitrag leistete und ein kleines Mädchen, die zehnjährige Hanna, ihre Geschichte erzählte, ging es weiter.
Ein Arzt erzählte über die Behandlungsmöglichkeiten von Epilepsie und Jerome und ich standen wieder zum Interview bereit.

Nachdem von meinen 300 Buchflyern nur noch einige wenige übrig waren, nehme ich an, dass wir einen gelungenen Beitrag zu diesem Tag der Epilepsie leisten konnten.

Danke Ruth Retzlaff !!!

8. Vom 02.bis 03.07.07 war ich in Hamburg zu meiner ersten Pressekonferenz.

Dr. Gottfried Panhaus und die unglaublich netten Damen von der PR Agentur waren so klasse und professionell und haben mich wahnsinnig toll vorbereitet. Ich (und meine Tochter, die mir Händchen hielt) hatten (fast) gar keine Angst mehr.
Und dass so viele Pressevertreter den Weg gefunden hatten um etwas über Epilepsie zu hören, hat mich unheimlich gefreut. Vielleicht rückt das Tabuthema Epilepsie ja doch irgendwann in den Mittelpunkt des Interesses. Nach den tollen Vorträgen von Professor Dr. Meencke und Herrn Dr. Mayer wäre das jedenfalls kein Wunder, denn sie haben faszinierend die Facetten dieser Krankheit dargestellt.

Bei den netten Reporterinnen und Reportern möchte ich mich auch herzlich bedanken, denn eine Ermutigung oder ein Lob tun gerade in einer solch ungewohnten Situation wie einer Pressekonferenz doppelt gut.

Also nochmals ganz lieben und herzlichen Dank an Alle die mir diese Aufgabe ermöglicht und erleichtert haben.

5. Am 23. u. 24. Mai 2007 war ich wieder in Brüssel zu meinem ersten Video und Photoshooting. Das war aufregend. Martin war mittendrin dabei und spielte Statist für die Fotosession des englischen "Epilepsy Advocate".

Aber natürlich mussten wir auch wieder geistig arbeiten. Zwischenzeitlich waren einige von uns ganz schön fertig, aber die Arbeit hat sich auf jeden Fall gelohnt.

  3. Im Dezember 2006 trafen wir uns wieder und lernten weitere Epilepsie Advocates (Botschafter) kennen. Es sind allesamt sehr nette und motivierte Menschen und ich glaube, dass wir sehr viel bewirken können. Besonders die Weiterbildungen über die tieferen Zusammenhänge mit der Krankheit Epilepsie finde ich unheimlich hilfreich, denn gerade dort setzen viele Fragen an. Auch das Medientraining leistete wertvolle Dienste und gibt uns Sicherheit für die Zukunft.

 2.  Im September 2006 wurde ich, etwas überraschend,  zum Epilepsie Botschafter Programm nach Brüssel eingeladen. Man suchte motivierende Menschen die andere Epilepsiepatienten gerne unterstützen und mitreißen möchten. Uns allen kam eine erste Fortbildung über Epilepsie zugute und wir erarbeiteten mit einem Mentor unsere ersten Vortragsfassungen. Womit ich nicht gerechnet hatte, war das Training vor dem Kameramann, das bescherte mir einen wahnsinnig hohen Ruhepuls.  Wenn auch alles auf Englisch ablief, habe ich sehr viel gelernt und ich ließ mich gerne überzeugen dort mitzuarbeiten. So wurde ich ein Epilepsy Advocate, wie man uns nennt.

Wenn ich damals schon geahnt hätte welchen Aufgaben wir uns noch stellen würden, hätte mich vielleicht der Mut verlassen, aber heute bin ich sehr stolz und glücklich auf diese Erfahrungen und Wahnsinnskontakte die wir mittlerweile haben.